Cientos de miles de personas en España tienen alguna discapacidad por haber sufrido una lesión intracraneal, cuyas secuelas impactan en sus capacidades cognitivas y motoras

Corría el año 1996 cuando Irene Micó, entonces de 30 años, salía de la Universidad de Alicante tras su jornada laboral. Becada como investigadora química, solía ir directa al gimnasio al acabar su turno. Aquella tarde, unas pesas mal levantadas le ocasionarían un repentino dolor de cabeza que los médicos tacharían de jaqueca. Cuatro días después, despertaba sin poder tenerse en pie. Un traslado de urgencia al hospital, un TAC y la peor sospecha se confirmaba: era un derrame cerebral (ictus hemorrágico). La intervención fue inmediata. Su vida, ahora más frágil que nunca, pendía sobre una mesa quirúrgica, donde un error de procedimiento en la colocación de un catéter le ocasionaría un infarto. Irene sobrevivió, pero las lesiones en su cerebro tras estos dos incidentes le causaron una limitación funcional que le impidió volver a estudiar o trabajar, uniéndole a una realidad que afecta a más de medio millón de personas en España: el Daño Cerebral Adquirido (DCA).

Según la Federación Española de Daño Cerebral (FEDACE), el DCA “es una lesión repentina en el cerebro que provoca anomalías en la percepción y en la comunicación, así como alteraciones físicas, cognitivas y emocionales”. Datos recogidos por la misma asociación estipulan que el 78% de los casos se deben a un ictus y que el 44% de las personas que sobreviven a estos accidentes cerebrovasculares desarrollan una discapacidad grave.

ADACEA frente al abandono

Secuelas como las de Irene, que la volvieron dependiente de por vida, no pudieron ser tratadas en profundidad en la provincia hasta el año 2004, cuando nació la Asociación de Daño Cerebral Adquirido ADACEA, que estableció su primera sede en el Barrio de San Blas, en la ciudad de Alicante. Esta entidad sin ánimo de lucro fue pionera en la región en atender a pacientes con DCA. Irene dice que “en mis tiempos lo que había era, principalmente, jornadas de rehabilitación en el hospital, pero los centros especializados no existían”.

Ante esta falta de recursos, la presidenta de ADACEA, Mari Carmen Ferrer, explica que, a raíz del daño cerebral permanente que adquirió su marido tras una parada cardíaca en el año 2001, decidió crear su propia asociación: “Estuve buscando centros que pudieran ayudarnos, pero en Alicante no había ninguno. Entonces, contacté con otros familiares en mi misma situación y, juntos, creamos este proyecto. Ahora, solo quedamos dos familias”.

La fundación nació con un objetivo definido: diferenciarse de la precaria asistencia general y ofrecer una atención plurivalente y adaptada a las necesidades particulares de cada persona. Además, buscaba brindar apoyo e información a los seres queridos de los damnificados para ayudarles a afrontar los desafíos del DCA. “Desde que alguien acude a nosotros, nuestra labor es la de un hogar, tanto para los afectados como para quienes les rodean”, comenta el gerente de ADACEA Antonio Rico, quien, desde una emotividad envolvente, añade: “Nosotros siempre decimos que el Daño Cerebral Adquirido llega al cerebro de una persona y al corazón de una familia. Por eso, nos esforzamos por estar al alcance de toda la gente que necesite nuestra ayuda”.

Un abanico de servicios

Bajo el lema ‘Una vida salvada merece ser vivida con dignidad’, ADACEA acompaña a las personas desde el momento cero en el que comienza su duelo. La entidad cuenta con tres sedes: la principal, en Alicante; el centro de día, en Sant Vicent del Raspeig; y otro establecimiento en Elche.

Los tres locales ofrecen una amplia variedad de programas y servicios. Entre sus iniciativas fundamentales, destacan el programa de atención infantil, en Alicante; el proyecto de formación y apoyo a familias, disponible en las tres sedes; y la atención psicológica con grupos de ayuda mutua para personas con DCA y sus familiares, que se lleva a cabo, principalmente, en Sant Vicent del Raspeig.

Uno de los pilares de la asociación son los servicios sanitarios, que incluyen cuatro áreas: fisioterapia, terapia ocupacional, neuropsicología y logopedia. De esta manera, ADACEA busca atender las dificultades más frecuentes que enfrentan las personas con daño cerebral, que van, desde problemas físicos, como la pérdida de movilidad y coordinación, hasta dificultades cognitivas, como la falta de memoria, de concentración o de habilidades lingüísticas. “Pero no solo nos limitamos a la atención clínica”, explica Rico, “sino que también realizamos talleres terapéuticos y formativos que fomentan el aprendizaje de forma dinámica. Actualmente, ofrecemos clases en materias como carpintería, que ayuda a mejorar la coordinación y la destreza manual; o informática, que fomenta la autonomía digital y el acceso a nuevas oportunidades”.

La organización también incentiva la reinserción laboral con su ‘Programa Laboral y Ocupacional’, que ofrece talleres de formación. Su labor se enfoca en dos objetivos principales: por un lado, facilitar el retorno al empleo previo, un desafío complicado; por otro, orientar hacia nuevas oportunidades, una alternativa más viable, pero que igualmente exige un gran esfuerzo de readaptación. Además, la fundación cuenta con algunos puestos de trabajo adaptados para personas con DCA y, en la actualidad, ha incorporado a dos trabajadores en esta modalidad.

La fuerza de la solidaridad

En cada historia de superación hay un hilo invisible que une a quienes necesitan apoyo con aquellos dispuestos a brindarlo. En ADACEA, la solidaridad se convierte en acción a través del compromiso de personas que hacen posible su labor.

Acciones como el voluntariado, asegura Rico, son un pilar imprescindible: “Cualquier ayuda es increíblemente valiosa. Aquí, las posibilidades son infinitas. Por ejemplo, hay gente a la que se le da bien coser y viene a dar clases en los talleres de costura. Todo el mundo tiene algo que aportarnos. Estamos abiertos a cada sugerencia”. De este modo, el gerente destaca que la asociación no solo asigna funciones, sino que también escucha a sus voluntarios. Se valoran sus habilidades, intereses y motivaciones para garantizar que su experiencia sea enriquecedora tanto para ellos como para las personas a las que brindan apoyo.

Además, hay otras formas de colaborar con la fundación. Hacerse socio permite contribuir de manera estable a su sostenimiento, así como participar en actividades solidarias, como la compra de calendarios benéficos, la asistencia a rastrillos solidarios o la colaboración en otras iniciativas de recaudación de fondos.

Seguir a ADACEA en redes sociales y difundir su trabajo es otra forma de sumar esfuerzos, permitiendo que más personas conozcan su labor y se animen a participar. Cada grano de arena cuenta para construir una comunidad más firme. “Las personas son uno de nuestros motores más valiosos”, concluye Rico, recordando que el verdadero impacto nace de la unión.

Un legado de esperanza

Mari Carmen Ferrer no solo es la presidenta de ADACEA; es el alma de un proyecto que transformó el destino de muchas personas. Su historia es un testimonio de resiliencia y amor inquebrantable.

Cuando el Daño Cerebral Adquirido golpea, lo hace a todo el entorno, convirtiéndose en una prueba constante de resistencia emocional. Puede ser un padre, una pareja, un hermano… Personas que un día estaban ahí y, al siguiente, requieren cuidados, paciencia y un cariño inagotable.

Mari Carmen lo sabe bien. Con la voz entrecortada, confiesa: «Lo más duro es que, en cierto modo, la persona que está a mi lado ya no es mi marido. A veces piensas que lo has superado, que puedes seguir adelante, pero basta con remover un poco los recuerdos para darte cuenta de que el dolor sigue ahí. El DCA es un duelo que nunca termina». A pesar de ello, sigue firme en su compromiso: «Nunca dejaré de cuidarlo». Su historia es la de muchas familias que, sin haber elegido este camino, lo recorren con la determinación de que sus seres queridos tengan la mejor vida posible.

Hoy, el legado de la presidenta perdura en cada sonrisa recuperada, en cada avance logrado y
en cada familia que encuentra en ADACEA una razón para seguir adelante. Porque su historia, tejida con sacrificio y amor, demostró que, aunque la vida cambie en un instante, un futuro digno sigue siendo posible.