La Asociación Española FIBRO PROTESTA YA, ante el anuncio de no publicar la guía NICE, que estaba prevista para el día 18 de agosto, estima que se vulneran los derechos de los enfermos, pues obstaculiza, niega, omite el informe elaborado por profesionales y enfermos. Consideran, que están omitiendo implementar las medidas necesarias para la atención de los enfermos de SFC/ME entre las cuales no se olviden se encuentran niños y adolescentes.

Con esta retirada están incumpliendo el derecho de los enfermos a la salud, así como a recibir una atención médica de calidad que debería prevenir, proteger y mejorar la salud de ellos. Están incumpliendo la constitución de la OMS que proclama que la salud es uno de los derechos fundamentales del ser humano y también vulneran el Pacto Internacional de Derechos Económicos, Sociales y Culturales (PIDESC).

Les consta que esta Guía lleva años y varios millones de libras gastadas muchas de ellas puestas por gente enferma de SFC/EM. Lo más grave es que han confirmado “que se ha utilizado la metodología y procesos rigurosos para desarrollar la guía».

Asimismo, desde la asociación han leído las observaciones personales del Dr. Charles Shepherd, quien tampoco puede creerse que la directriz que reconoció que EM/SFC es una condición médica, seria y compleja no se aplicara.

La guía contenía consejos sensatos sobre la actividad, la energía y el manejo de los síntomas, junto con un cronograma revisado y consejos para un diagnóstico temprano, preciso, y hacía especial hincapié en el cuidado y el manejo de los niños y jóvenes que padecen enfermedades graves.

La Asociación FIBRO PROTESTA Ya solicita que se publique la Guía NICE sin demora, pues se llegó a la conclusión, después de años, que en el caso de GET, la evidencia de la investigación publicada era de baja o muy baja calidad y hubo evidencia convincente de que las personas no mejoraron o incluso se vieron perjudicadas. Para la CBT no hubo evidencia de que fuera curativa.