Nace en redes “Justicia por los enfermos invisibles”: la nueva plataforma impulsada por Harmonie Botella tras once años de lucha sin tregua
En el otoño de 2026, después de más de once años dedicados en cuerpo y alma a una causa que pocos querían mirar de frente, la escritora, poeta y activista Harmonie Botella ha puesto en marcha en Facebook y otras redes sociales la plataforma Justicia por los enfermos invisibles (también conocida como Justicia para los Enfermos Invisibles). Se trata de un espacio digital y de acción colectiva nacido para dar voz, acompañamiento, información y reivindicación a quienes padecen enfermedades crónicas e “invisibles”: aquellas que generan un sufrimiento real, intenso y a menudo incapacitante, pero que no siempre se ven a simple vista ni reciben el reconocimiento sanitario, social y jurídico que merecen.
La plataforma está dirigida por la propia Harmonie Botella, fundadora y presidenta de la asociación Fibro Protesta Ya desde su creación en 2015 hasta su dimisión en julio de 2026. Durante más de una década, esta mujer de El Campello (Alicante), profesora agregada de francés, escritora y activista incansable, dedicó su vida a visibilizar patologías como la fibromialgia, la encefalomielitis miálgica (síndrome de fatiga crónica), la sensibilidad química múltiple, la electrohipersensibilidad y otras enfermedades autoinmunes y neuroinmunes. Bajo su liderazgo, Fibro Protesta Ya se convirtió en una de las voces más firmes y persistentes del movimiento de los enfermos invisibles en España.
A lo largo de esos once años, Botella organizó concentraciones y sentadas frente al Congreso de los Diputados, impulsó campañas mediáticas, publicó libros testimoniales como Visibles y Visibles II, mantuvo contactos con diputados de distintos partidos, presionó por una Proposición No de Ley que reclamaba el reconocimiento oficial de estas enfermedades y la creación de unidades médicas especializadas, y convirtió el lema “¡Existimos y exigimos justicia! En España hay 7 millones de enfermos con FM, EM, SQM y EHS” en bandera de una lucha que se hacía casi en solitario. Todo ello, como ella misma ha subrayado en reiteradas ocasiones, sin subvenciones públicas, sin ayudas institucionales y con un esfuerzo voluntario casi heroico, financiado únicamente con aportaciones privadas y el trabajo personal de un pequeño grupo de personas comprometidas.
Sin embargo, el precio fue altísimo. Muy enferma y profundamente desmoralizada por la falta de apoyos reales y de colaboraciones sostenidas, Botella se vio obligada a dimitir en junio-julio de 2026 para poder reponerse. Once años de trabajo incondicional le habían supuesto una pérdida de salud incalculable. El desgaste físico, la fatiga extrema, el dolor constante y el peso emocional de cargar con las esperanzas de tantos afectados sin recibir a cambio el respaldo institucional que la causa merecía la llevaron a un punto de no retorno. En un contexto de agotamiento total, decidió dar un paso atrás de la presidencia de Fibro Protesta Ya para cuidar de sí misma, sin abandonar por ello la causa que ha marcado su vida y su identidad.
De esa necesidad de seguir luchando, pero desde un formato más ligero, abierto y personal, nace Justicia por los enfermos invisibles. La plataforma no pretende sustituir la atención médica ni las asociaciones existentes, sino complementar la defensa de los pacientes con herramientas de información rigurosa, una red de apoyo mutuo entre afectados y familiares, sensibilización social y denuncia de las barreras administrativas y sanitarias que impiden el acceso a derechos básicos. Su mensaje es claro y contundente: “Las enfermedades invisibles no son inventadas. El sufrimiento es real, aunque no se vea. Es hora de que la sociedad y las instituciones lo reconozcan”.
Disponible principalmente en Facebook y otras redes sociales, con espacios de participación abierta, la iniciativa invita a sumarse a quienes quieran visibilizar, escuchar y apoyar. Harmonie Botella, con su experiencia de más de una década al frente de Fibro Protesta Ya, vuelve a poner su voz, su pluma y su determinación al servicio de millones de personas que conviven a diario con el dolor, la fatiga extrema, la niebla mental, los mareos, las limitaciones severas y, sobre todo, con la incomprensión de un sistema que a menudo las trata como si su padecimiento no existiera.
La plataforma se presenta como un proyecto independiente, sin ánimo de lucro e impulsado por personas que conocen de cerca la realidad de estas patologías. Entre sus ejes de trabajo se encuentran la creación de una red de apoyo mutuo, la difusión de información actualizada y rigurosa, la denuncia de las barreras que impiden el acceso a derechos y la promoción de campañas de sensibilización dirigidas tanto a la sociedad como a los profesionales de la salud. Porque nadie debería tener que demostrar constantemente que está enfermo para ser tratado con dignidad.
Con este lanzamiento, Harmonie Botella abre una nueva etapa en la defensa de los derechos de los enfermos invisibles. Una etapa marcada por la misma pasión de siempre, pero también por la necesidad de cuidar de sí misma después de once años de entrega total. La lucha continúa. Y esta vez, desde las redes, con la misma determinación, la misma indignación justa y la misma esperanza de que, algún día, lo que no se ve también sea reconocido, escuchado y atendido con la justicia que merece.
Porque lo que no se ve también duele. Y merece justicia.
