Harmonie Botella

Me llamo Harmonie, vivo en la provincia de Alicante, en un pueblo de la costa, pero mis recuerdos pertenecen a otras ciudades. Otros países.

Soy una semilla mal trasplantada en un mundo diferente, con unas costumbres ajenas a las mías.

Puede ser que venga defectuosa desde que me concibieran a las puertas del desierto, quién sabe. A lo mejor esta niña con tirabuzones llevaba inherente a su ser el calvario que la iría consumiendo años más tarde.

De mi pequeña infancia sólo tengo bellos recuerdos de muñequita dulce y delicada, primera hija, primera nieta, primera sobrina por ambos lados.

Solo conocí hasta los tres años la inocencia y la quietud de un bello país del cual tuve que huir con mis padres y al cual no volvería. País de ensueño, de cálidos olores y colores. 

Nos instalamos en Toulouse; nieve, lluvia, sol, guardería, escuela, universidad. Empezaron las cistitis crónicas, los pequeños dolores, las ciáticas inexplicables, la intolerancia al ejercicio. Todo lo que se podía achacar al crecimiento.

Y volví a cambiar de país después de licenciarme en Filología y casarme. Fue un cambio drástico en mi vida. Crisis repetitivas de espasmofilia, tetania y taquicardia ataviadas de dolores imprevistos, mareos, vómitos, pérdida de peso considerable, caídas, lipotimias… Según los médicos todo era psicológico porque era una mujer “pluriempleada” que investía sus días entre las clases, los alumnos, el cuidado de la casa, el cuidado de las hijas.

El dolor muchas veces paralizaba mi brazo derecho por los nudos que se formaban debajo de mi hombro. No podía escribir en la pizarra y empecé a usar el brazo izquierdo para los movimientos esenciales.

Rodillas y piernas también daban su propia guerra, negándose a quedarse en la retaguarda.  Mi vida era un compendio de dolores y ansiedad que me negaba a revelar por no escuchar las sempiternas frases:” Haz gimnasia, sal a tomar un café con tus amigas, vez al cine …”

No sabía si reírme o llorar o gritar como una loca. Pero nada. En boca cerrada no entran moscas. Mis noches eran peores que mis días, Necesitaba dormir y descansar, pero mi cuerpo vivía su vida peligrosamente.

Para colofón tuve tres abortos que marcaron tristemente mi vida. Uno antes de tener a mi hija mayor y dos antes de quedarme embarazada de mi segunda hija. Para no perderla, a pesar de la hemorragia que tuve, los ginecólogos me pusieron un tratamiento que me permitiera llevar a cabo este segundo embarazo.

A veces me preguntaba si todos estos males no hubieran podido estar relacionados entre sí. No era médico, pero sospechaba que algo no funcionaba bien dentro de mi cuerpo. Calcio y vitamina D siempre bajo la rayita resbaladiza del peligro.

Mi entorno, mis compañeros, pensaban que era hipocondriaca, amante del dolor y de la tragedia hasta que mi médico de cabecera, después de un peregrinaje por especialistas de diversas índoles me comentó que lo más seguro es que tuviera fibromialgia,

Y la vida siguió disimulando mis males.

Pero la existencia no aspira a seguir un camino recto y la virgencita no te quiere dejar como estás.

El paso por los quirófanos por una negligencia médica me obligó a sufrir trece intervenciones de la vista y abandonar la profesión de mi vida.

Me fue difícil adaptarme a una vida sin meta, sin objetivos hasta que volví a lo que más anhelaba: la escritura, la creatividad, la esperanza, el contacto social.

Pero al igual que dos y dos son cuatro el meandro de mi crónica inestable siguió poniéndome trampas a lo largo del sendero. Lo que antes era casi disimulable se volvió dramáticamente insolente y despiadado.

Los olores tóxicos me provocaban unas reacciones inquietantes cuyo nombre descubrí por mi cuenta ya que el alergólogo que me atendía en esa época se empeñó en que me inyectarán unos viales destinados a alergias primaverales. Me pareció que era un sinsentido y me los dejé al cabo de unos meses porque lo que tenía era y es el síndrome químico múltiple: reacciones a ciertos perfumes, productos de limpieza, ropa, gasolina, ambientadores, insecticidas hasta producirme bajadas de tensión e hinchazón de la boca. Y si hubieran sido sólo los dolores de la Fibromialgia las reacciones del SQM me hubiese dado con un canto en los dientes.

Ando por esta vida muy bien, o muy mal acicalada: se unen a mi infortunio el síndrome de Sjorgen y EM (encefalitis miálgica). Esto supone un cansancio extremo (podría ser post-viral, como los que padecen el Post Covid), una nieblina mental espantosa, perdida de la noción de lugar, olvido completo de palabras y nombres, mareos, perdida de equilibrio que me condujeron a caerme y   romperme cadera, fémur y muñeca dentro de casa.

Estas son las principales patologías que han transformado por completo mi vida, obviando claro las menos flagrantes que a pesar de todo son consideradas como derivadas.

Mis síndromes no son enfermedades raras porque al parecer las sufren 3 millones de personas en España. Son enfermedades estudiadas por investigadores desde hace décadas y sin embargo seguimos sin procedimiento de cura, probando todas las terapias (o a veces, no) que nos recetan nuestros facultativos, acudiendo a terapias alternativas y gastando el dinero que no tenemos para vivir dignamente.

Engrosamos a las farmacéuticas, a los terapeutas poco escrupulosos creyendo encontrar un poco de paz a nuestro sufrimiento.

Al parecer soportamos más dolor que los enfermos terminales de cáncer sin que nadie se apiade de nosotros.

¿No sería de justicia que gozásemos con igualdad de la sanidad que promete la constitución española?

¿Con qué derecho se nos impone este sufrimiento, este calvario?

Queremos justicia ya. No queremos seguir siendo los marginados, los indeseables de esta sociedad egoísta.

Investigación e igualdad ya para los que sufren.